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Qui est Rose ?

Rose est une petite princesse née le 1er janvier 2012.

Une Choupette aux grands yeux pétillants, toujours de bonne humeur et souriante. Rose a des projets plein la tête, des rêves à n’en plus finir et l’envie furieuse d’en réaliser quelques-uns. Malheureusement, sa maladie orpheline, la MICPCH (moins de 150 cas dans le monde) et son épilepsie l’empêchent d’y arriver seule.

Elle habite à côté de de La Rochelle avec sa maman qui l’élève seule et qui a perdu son travail.

Rose ne marche pas et ne parle pas encore. Rose ne mange que des plats mixés, car Rose a la succion mais pas la déglutition. Rose est totalement dépendante de sa Maman.


Le Rêve de Rose

Sa Maman a créé en 2014, l’association
LE REVE DE ROSE, association loi 1901, qui a pour objectif de faire connaitre la maladie de Rose puis de récolter des fonds pour aider Rose :
- à bénéficier de soins dispensés uniquement à l’étranger et non remboursés afin qu’elle devienne autonome ;
- à financer les appareillages nécessaires au handicap de Rose et non remboursés.

Dans le cadre du partenariat avec l'association SUD OUEST SOLIDARITE, nous vous proposons la défiscalisation de vos dons

Pour un particulier, vous pouvez déduire 66% de vos dons. Ex :  un don de 100€, vous aura coûté 34 € après défiscalisation.

Pour une entreprise, vous pouvez déduire 60% de vos dons. Ex : un don de 100 €, vous aura coûté 40 € après défiscalisation.


→ Les reçus seront émis par l'association une fois la collecte terminée :


Association SUD OUEST SOLIDARITE

adresse mail : sos.financements@gmail.com

Délégué Général: Christian Bonnet


L’espoir

Une vraie leçon de vie !

Depuis bientôt 4 ans, Rose suit des soins de rééducation neuro- fonctionnelle et cognitifs à l'étranger. C'est un travail exigeant et rigoureux, Rose travaille comme une sportive de haut niveau. La répétition, le rythme régulier et intense de ces méthodes inexistantes en France font progresser Rose et l'aide à devenir autonome.

Ces thérapies non prises en charge en France, ont malheureusement un coût !


L’épée de Damoclès

Des projets, Rose en a plein mais elle a une épée de Damoclès au dessus de la tête. En effet, Rose a jusqu'à ses 8 ans pour progresser un maximum et acquérir une certaine autonomie. Après, les progrès seront plus longs et plus lents à venir.

C’est donc maintenant qu’il faut agir !

Son projet et le financement

En 2018, pour continuer à progresser, Rose devra :

- Poursuivre sa rééducation neuro- fonctionnelle et cognitive 

- Pratiquer la thérapie TMS (de l’électro-stimulation transcranienne spécifique à son problème de cervelet) exclusivement pratiquée aux Etats-Unis

- Pratiquer une thérapie pour l’oralité et la déglutition ; 

Pour ce projet de soins, Rose et sa Maman ont besoin de fonds. Leur situation ne leur permet pas de financer seules ces soins, même si des événements sont organisés tout au long de l’année. Par ailleurs, à travers le financement participatif, elles peuvent faire connaître l’association LE REVE DE ROSE.

Sur les 5000 € : 10,5% sont à retenir en frais pour la plateforme SOKENGO, soit 525 euros. Le reste 4475 € leur servira donc à financer une partie de ces projets de soins.

Si elles arrivent à atteindre cette somme, Rose pourra continuer à progresser... Rose et sa Maman remercient chaleureusement chaque contributeur ! Des sourires et de l’espoir dans le cœur !

Si elles dépassent la somme prévue !

Si elles dépassent la somme prévue c'est au-delà de leurs espérances, et grâce à tous, permettra d’approcher de la somme globale nécessaire pour l’intégralité des thérapies.

Si vous craquez devant la bouille de Rose et que vous êtes sensibilisé à son combat, vous pouvez donc exploser le score, sans problème ! Ce sera pour elle l’occasion d’envisager les soins de 2019.

En participant à ce projet, vous participez à la réalisation du Rêve de Rose mais surtout vous permettez à Rose de devenir comme vous, de marcher, parler, rire, danser, jouer... d’être une épicurienne de la vie !


Suivez Rose sur :

www.lerevederose.com

www.facebook.com/lerevederose

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YVES
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Remerciements

Remerciements sur la page Facebook Le Rêve de Rose

20
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Badge

Rose vous offre le badge de son association Le Rêve de Rose Offre cumulable exemple : vous faites 4 dons à 20 €, vous aurez 4 badges

30
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Gobelet réutilisable

Rose vous offre un gobelet réutilisable "Le Rêve de Rose" Offre cumulable exemple : vous faites 4 dons à 30 €, vous aurez 4 gobelets réutilisables

50
3/10

Tee Shirt

Rose vous offre un tee-shirt "Le Rêve de Rose" Offre cumulable exemple : vous faites 4 dons à 50 €, vous aurez 4 Tee-shirts (selon taille et stock disponibles)

100

Carte de remerciements personnalisée

Rose vous offre une carte de remerciements personnalisée ( coordonnées postales obligatoires)

1 000
0/10

Ensemble des objets

Rose vous offre une carte de remerciements personnalisée, un badge, un gobelet, un tee-shirt "Le Rêve de Rose" Offre cumulable ex : vous faites 4 dons à 1000 €, vous aurez une carte de remerciements personnalisée, 4 badges, 4 gobelets, 4 tee-shirts

5 000

Rencontrer Rose

Vous aurez la possibilité de rencontrer Rose à Bordeaux, de faire une photo avec elle, et elle vous offrira personnellement un badge, un gobelet, un tee-shirt "Le Rêve de Rose"

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